Программа Здоровое Будущее
Программа Здоровое Будущее – программа разработанная совместно с Пациентской организацией «Общественное объединение помощи больным Фенилкетонурией» Общество пациентов с онкологией. Направлена на профилактику и предотвращение появления новых случаев тяжелых наследственных и онкологических патологий у детей.
Это одна из важнейших задач каждого социально проекта и общества в целом. Здоровье наших детей – это непременное условие счастливого будущего.
С целью профилактики появления новых тяжелых патологий связанных с генетическими и онкологическими заболеваниями, поддержки учреждений детского здравоохранения, детей с особенностями психофизического развития Фонд создает и запускает программу «Здоровое Будущее».
Данная программа носит долгосрочный и абсолютно адресный характер. В рамках программы Фонд финансирует приобретение дорогостоящего медицинского оборудования, лекарств и расходных материалов для учреждений детского здравоохранения, пациентских организаций и детей инвалидов.
Основная Цель Программы: Резко уменьшить количество тяжелых патологий связанных с генетическими и онкологическими заболеваниями, улучшить социализацию людей с данными патологиями, помочь людям с инвалидностью иметь здоровых детей, не передав им по наследству тяжелые заболевания.
Запустив программу по профилактике мы уже в течении одного года сможем добиться значительного снижения появления тяжелых наследственных заболеваний (патологий) в категории детей от рождения до 1 года, и с каждым годом процент таких пациентов, нуждающихся в постоянной помощи, будет падать, дойдя до отметок Скандинавских стран в 0,003%, где аналогичные программы действуют!
Помимо адресной помощи для подопечных Фонда, которых более в настоящее время Фонд сотрудничает с государственным учреждением РНПЦ Мать и Дитя, «Федеральный научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии». Оказывая поддержку для пациентов с лейкозом.
Среди подопечных фонда Пациентская организация: Общественное объединение помощи больным фенилкетонурией с которыми мы осуществляем различные проекты для людей с генетическими заболеваниями:
- Сбор средств для пациентов с диагнозом Фенилкетонурия в различных городах
- Организация мероприятий приуроченных ко дню защиты детей, 8 марта, день Матери
- Передача наборов специализированного лечебного питания для пациентов с диагнозом Глутаровая ацедемия, Фенилкетонурия и др.
Направления деятельности Фонда признано целесообразной «помощь Фонда в обеспечении специальным питанием женщин, готовящихся к беременности, новорожденных с генетическими и другими патологиями. Создание Банка питания для таких пациентов поможет организовать диетотерапию своевременно, что, несомненно, повысит эффективность лечения»
фонд запускает программу Здоровое Будущее для помощи людям с онкологическими и редко генетическими заболеваниями
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Фонд помощи больным детям, инвалидам и нуждающимся людям "Чистая жизнь" (Директор: Клавдия Ефимовна Смирнова),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Фонд помощи больным детям, инвалидам и нуждающимся людям "Чистая жизнь"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
3.5 Если денежная сумма была перечислена Фонду ошибочно и лицо, перечислившее денежные средства, не имело намерения сделать Фонду пожертвование, Фонд вправе возвратить ошибочно перечисленную сумму. Для возврата ошибочно перечисленных денежных средств необходимо в течение 15 (пятнадцати) календарных дней с даты перечисления пожертвования подать директору Фонда заявление в письменной форме с объяснением причины ошибочного перевода средств и указанием банковского счета, на который Фонд в случае удовлетворения заявления может перечислить денежные средства.
3.6 При оплате заказа банковской картой, обработка платежа (включая ввод номера карты) происходит на защищенной странице процессинговой системы, которая прошла международную сертификацию. Это значит, что Ваши конфиденциальные данные (реквизиты карты, регистрационные данные и др.) не поступают в интернет-магазин, их обработка полностью защищена и никто, в том числе наш интернет-магазин, не может получить персональные и банковские данные клиента. При работе с карточными данными применяется стандарт защиты информации, разработанный международными платёжными системами Visa и MasterCard -Payment Card Industry Data Security Standard (PCI DSS), что обеспечивает безопасную обработку реквизитов Банковской карты Держателя. Применяемая технология передачи данных гарантирует безопасность по сделкам с Банковскими картами путем использования протоколов Secure Sockets Layer (SSL), Verifiedby Visa, Secure Code,и закрытых банковских сетей, имеющих высшую степень защиты.»
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Фонд помощи больным детям, инвалидам и нуждающимся людям "Чистая жизнь"
ОГРН: 1187700016338
ИНН: 7743273071, КПП: 774301001
Адрес места нахождения: 125445, Москва, шоссе Ленинградское, д.130, кор. 1,эт,1, пом. XIV, ком. 6, оф.Б
Банковские реквизиты:
Расчетный счет: 40703810410000001287
Банк: Владимирское отделение №8611 ПАО Сбербанк, г. Владимир
БИК банка: 041708602
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810000000000602
ИНН: 7707083893, КПП: 332802001
ОГРН: 1027700132195, ОКПО: 02748671
Директор
Клавдия Ефимовна Смирнова
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://fondpurelife.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://fondpurelife.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Фонд помощи больным детям, ивалидам и нуждающимся людям "Чистая жизнь"», которой принадлежит сайт https://fondpurelife.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://fondpurelife.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Фонд помощи больным детям, ивалидам и нуждающимся людям "Чистая жизнь"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Фонд помощи больным детям, ивалидам и нуждающимся людям "Чистая жизнь"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://fondpurelife.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – kovrovgz@gmail.com с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Фонд помощи больным детям, ивалидам и нуждающимся людям "Чистая жизнь"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://fondpurelife.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Фонд помощи больным детям, ивалидам и нуждающимся людям "Чистая жизнь"» в соответствии с учредительными документами: 125445, Москва, шоссе Ленинградское, д.130, кор. 1,эт,1, пом. XIV, ком. 6, оф.Б.
Этапы программы
1
Создание Банка Питания для людей с редко генетической патологией. Цель наличие специализированного лечебного питания и медикаментозных средств для новорожденных с любой генетической патологией для начала терапии прямо с момента рождения, что позволит не допустить переход заболевания в тяжелые формы, требующие постоянного дорогостоящего лечения. Заболевание будет проходить в легкой форме, корректируясь диетой, позволяя человеку вести полноценную Жизнь!
Цель: После рождения — Своевременное начало лечения!
(Устанавливить и поддерживает связи с сообществами людей больных метилмалоновой, пропионовой, глутаровой патологиями, онкологическими и другими патологиями; предоставить необходимой информационной и нутритивной поддержки упомянутым выше гражданам, привлечь к работе специалистов узкого профиля; оказывает помощь врачам в получении квалификации по гастроэнтерологии и нутрициологии; участвать в деятельности по охране здоровья населения и пропаганде здорового образа жизни, оздоровлении людей больных метилмалоновой, пропионовой, глутаровой патологиями, онко и другими аналогичными патологиями сотрудничать с главными генетиками региональных учреждений здравоохранения и с их помощью формировать запас необходимых лекарств для незамедлительного начала терапии пациентов с выявленной данной патологией что на 98% позволит добиться компенсированности данного патологического процесс у маленьких пациентов, позволив им нормально развиваться в будущем, не допустив перехода заболевания в стадию декомпенсации когда пациент становиться инвалидом пожизненно.
2
2.Ранний скрининг на патологию во всех регионах. Перед беременностью: Предимплантационная генетическая диагностика (PGD) — Психологическая подготовка — Принятие решения о перенатальной диагностике. В течении беременности:- Принятие решения о продолжении беременности — Наблюдение и своевременная диагностика заболевания у плода.
Цель После рождения — Своевременное начало лечения!
Ученые выяснили, что основное влияние на здоровье человека оказывают первые 1000 дней его жизни. В этот промежуток времени входят девять месяцев в утробе матери и первые два года жизни малыша. Как утверждает профессор Дэвид Баркер из Университета Саутгемптона, именно в это время формируются показатели, влияющие на риск возникновения тяжелых наследственных и онкологических патологий у детей в будущем и продолжительность жизни в целом.
Доктор Бакер и его коллеги выделяют в жизни человека ряд критических периодов, которые, если они не сопровождаются идеальными условиями, могут стать причиной возникновения серьезных проблем позже.
Прежде всего, это период внутриутробного развития малыша. Так, стресс матери, плохое питание, курение, употребление алкоголя или наркотиков оказывает негативное влияние на состояние плаценты и может приводить к серьезным осложнениям, вплоть до угрозы жизни ребенка.)
Для все большего количества заболеваний появляются специфические генотип-обусловленные подходы к лечению и ведению пациента: Терапия, влияющая напрямую на причину заболевания (генная терапия) Патогенетическая терапия — кетогенная диета при SLC2A-энцефалопатии, заместительная терапия при метаболических заболеваниях («Бринейра» при НЦЛ 2 типа) Симптоматическая терапия – использование отдельных АЭП первой линией (карбамазепин/фенитоин при SCN2A-эпилепсии) или избегание некоторых АЭП, как провоцирующие факторы (Карбамазепин/Ламотриджин при SCN1A-эпилепсии) 3 Необычные черты лица и строения тела Врожденные пороки развития разных органов Низкая масса тела при доношенной беременности Сочетание задержки развития, эпилепсии и двигательных расстройств Сочетание разных типов эпилептических приступов, миоклонические приступы Внутриутробные судороги Семейный анамнез или ранняя смерть сибсов Нарастающий неврологический дефицит Нейровизуализация: выраженная атрофия мозга, явления ГИЭ без инсульта или диффузного отека мозга в анамнезе, прогрессирующие изменения Мышечная атрофия, гипотония с высокими или низкими сухожильными рефлексами, фасцикуляции, нарушение чувствительности Определенные изменения по ЭНМГ или ЭЭГ
3
Планирование и ведение беременности у людей с генетическими и онкологическими заболеваниями(компенсированные люди) — Фонд помогает людям с генетическими и онкологическими патологиями иметь здоровых детей не передав по наследству данные тяжелые недуги.
Цель обеспечить грамотное ведение беременности с соблюдением медикаментозной и диетотерапии и позволить людям с онкологическими и генетическими заболеваниями иметь здоровых детей не передав патологии по наследству!
Некоторые заболевания имеют генотип-обусловленную терапию, ранее назначение которой может улучшить прогноз и качество жизни. Пример : Синдром дефицита AADC имеет одобренную генную терапию. Первой линией симптоматического лечения будут препараты агонисты Допамина, ингибиторы МАО и пиридоксин.
Разные виды генетический нарушений: все их мы можем детектировать Точковые мутации в конкретном гене Крупные инсерции/делеции Нарушения митохондриального генома Нарушение метилирования Однородительские дисомии Болезни экспансии.
4
Значимым является Проект практики в компаниях партнерах, для людей с редко генетическими заболеваниями, для их социализации и интеграции в общество. Цель показать новые возможности для работы и творческой реализации данной группы.
Стоимость всей программы около 50000000 рублей в год. Данная программа охватит все регионы и поможет не одному конкретному пациенту, а поможет решить данную проблему в целом.
Как получить помощь?
Фонд оказывает помощь больным гражданам, с момента рождения (по решению Правления помощь может быть оказана с момента постановки диагноза у плода до рождения) согласно условиям включения в программы.
Предметом деятельности Фонда является мобилизация на добровольной и безвозмездной основе средств и усилий общественности, благотворительная и другая гуманитарная деятельностью. Целью деятельности Фонда является сбор средств для закупки питания, необходимого людям с редко генетическими и другими патологиями, включая новорожденных и молодых людей с редко генетической патологией, людей, готовящихся стать родителями (для профилактики рождения) и онкологических пациентов, предоставление им безвозмездно необходимой нутритивной поддержки, включая помощь специалистов и реабилитологов.
Помощь предоставляется при наличии генетических и онкологических заболеваний, когда высококвалифицированная и своевременная медицинская помощь не может быть оказана государственными медицинскими учреждениями. Так же помощь оказывается как дополнительная терапия или реабилитация. Для получения помощи родители или другие законные представители ребёнка подают необходимые документы.
В случае принятия решения о предоставлении благотворительной помощи фонд заключает договор с соответствующим медицинским учреждением на оказание медицинских услуг, приобретение лекарственных средств и медицинской техники. Оплата производится безналичным путем на счет медицинского учреждения. В исключительных случаях фонд перечисляет помощь на благотворительный счет законного представителя, который предоставляет фонду отчет о целевом использовании средств.
Условия включения в программы
- возраст для участия в программе — с момента рождения ( по решению Правления помощь может быть оказана с момента постановки диагноза у плода до рождения);
- для всех гражданин;
- оказание помощи людям генетическими и онкологическими патологиями.
- наличие необходимых подтверждающих медицинских и иных документов;
- помощь может быть оказана в дополнение к квалифицированной и своевременной оказанной государственными медицинскими учреждениями.
Документы для участия в программе
Помощь оказывается на основании заявления физических и юридических лиц, обратившихся в Фонд с просьбой об оказании помощи (далее — Заявителей). К заявлению прилагаются следующие документы:
- письмо-обращение родителей или лиц их заменяющих с описанием жизни и болезни ребенка. Письмо должно быть датировано и подписано.
- копия свидетельства о рождении ребенка;
- медицинские документы (выписка из истории болезни, эпикриз и другие);
- медицинская справка о состоянии здоровья, подтверждающая нуждаемость ребёнка в получении медицинской помощи, в том числе проведении операции
- копия удостоверения инвалида (при его наличии);
- справка о составе семьи, выданная ЖЭС по месту жительства;
- копия документа, подтверждающая отношения Заявителя и ребенка в случае, когда Заявителем является заменяющий родителей законный представитель больного ребенка;
- иные документы по требованию Фонда.
Весь пакет документов представляется в Фонд после консультации со специалистом по тел. +7 985 280 12 71 Ян Александрович.
Форма заявления заполняется непосредственно при подаче документов в офисе Фонда
Вопросы по оказанию помощи вы можете направить по электронной почте
Процедура принятия решения об оказании помощи
Заявления о помощи, поступающие в адрес Фонда, направляются на рассмотрение Директору Фонда. До принятия окончательного решения Правлением и Попечительским советом Фонда Директор рассматривает поступившие заявления на предмет их соответствия условиям включения в программу и направляет их в Правление Фонда.
Решение о предоставлении помощи принимается Правлением и Попечительским советом Фонда. При соблюдении всех требований условий оказания помощи кандидатуры направляются Правлением Фонда для утверждения в Попечительский совет Фонда. Попечительский совет Фонда утверждает кандидатуры в максимально возможном количестве из числа, предложенного Правлением Фонда, исходя из наличия денежных средств и возможных поступлений, имеющихся в распоряжении Фонда. Фонд всегда обоснует свое решение случае отказа в оказании благотворительной помощи.